Isprăvile doamnei prim-ministru au creat din nou interes în jurul subiectului Cum ne comportăm față de peroanele cu dizabilități? În realitate, problema este departe de a fi rezolvată, mai ales în România. Unul din organismele care luptă pentru poziționarea corectă a persoanelor cu nevoie speciale este ONG-ul Supereroiprintrenoi, fondat de Ruxandra și Vlad Mateescu, părinții Olgăi, care are o boală rară nediagnosticată. Ruxandra și Vlad mai au doi copii tipici, pe Petru, frățiorul mai mare al Olgăi și pe Ana, cea mai mică membră a familiei. Unul din proiectele cele mai importante ale lor este ghidul de stil pentru jurnaliștii care scriu texte despre dizabilitate, extrem de util, în condițiile în care realitatea este că nu știm cu adevărat nici să ne exprimăm, nici să ne purtăm cu persoanele cu nevoi speciale.
Am rugat-o pe Ruxandra să ne ajute pe noi, părinții de copii tipici să ne învățăm copiii cum să se poarte cu cei cu nevoi speciale și să ne învețe și pe noi cum putem să ne gestionăm propriile prejudecăți și frici legate de persoanele diferite de noi.
Care este primul lucru pe care ar trebui să îl știm noi adulții în legătură cu persoanele cu dizabilități și mai ales cu copiii cu dizabilități?
Ruxandra Mateescu: Primul lucru pe care am vrea să îl ştie ceilalţi părinţi este că şi noi ne iubim copiii la fel de mult ca şi ei. Că şi pe noi ne doare sau ne înfurie la fel de mult atunci când cineva priveşte sau vorbeşte despre copilul nostru într-un mod nepotrivit. Că suferim la fel ca şi ei atunci când copilul nostru nu poate face ceva, când nu este inclus într-un joc, când nu este acceptat într-un grup (clasă, petrecere, etc).
Apoi am vrea să ştiţi că nu are absolut nicio importantă “de ce” s-a născut cu o anume dizabilitate.
Cauza nu ar trebui să constituie o condiţie pentru acceptarea copiilor noştri în societate.
Ce ar trebui să faceţi atunci când ne întâlniţi pentru prima dată? Depinde de context. Dar în principiu, acceptăm aceleaşi reguli de politeţe ca şi “oamenii obişnuiţi” – Bună ziua, mă cheamă X, asta e copilul meu, pe nume Y. Şi, vă rugăm, nu vă prefaceţi că nu observaţi sunetele, mutriţele “ciudate”, saliva pe care nu şi-o poate reţine copilul nostru. Dacă noi le vedem, ştim că şi voi o faceţi. Aşa că, cel mai sincer lucru pe care îl puteţi face este să întrebaţi cum vă puteţi juca cu el. O întrebare de genul “e ok dacă ne jucam cu jucăria asta?” este mult mai potrivită decât “Aşa s-a născut?”, “Ce diagnostic are?”, “Înţelege ce îi spun?”
Care este primul lucru pe care ar trebui să îl spunem copiilor noștri în legătură cu acești copii?
Ruxandra Mateescu: Dacă nu întreabă nimic, îi laşi să se joace împreună. Ştiu, din experienţă, că cei mici întreabă concret- „De ce dă din mânuţe?”, „De ce scoate sunetele astea?”. Nu ştiu dacă este o regulă universal valabilă, dar eu, de obicei, le răspund copiilor cam aşa: „Olga nu poate vorbi. Îşi doreşte foarte mult să vorbească cu tine, însă nu poate. Şi tot încearcă, de aceea dă din mâini şi scoate sunetele astea. Ca un bebe, care încă nu vorbeşte”.
De cele mai multe ori vine întrebarea firească: „De ce nu poate vorbi?” Le puteţi explica celor mici că aşa s-a născut, cu „motoraşul pentru vorbit” din capuțul ei puţin stricat. Dar cel mai de folos ar fi un răspuns sincer: „nu ştiu, o putem întreba pe mămica lui”.
Anumite comportamente ale copiilor cu nevoi speciale îi pot speria pe copiii tipici.
Mai cu seamă în situaţii extreme: oboseală, suprasolicitare senzorială etc. Şi iarăşi aduc vorba de sinceritate- adevărul este ca în aceste situaţii copiii noştri reacţionează mai altfel, conform acestei alcătuiri interioare diferite, specifice lor. Nu este un lucru ce trebuie ascun. Toleranţa înseamnă a-l accepta pe celălat cu felul în care este alcătuit: mai mic de statură, cu defect de vorbire, supraponderal, taciturn sau agitat. E acelaşi lucru.
Cel mai bine este să îi lăsăm să interacţioneze liber, fără intervenţia adulţilor
Şi aici mă refer atât la părinţii copiilor cu nevoi speciale, cât şi la părinţii copiilor tipici. Numai interacţiunea directă va crea relaţii fireşti, pe care ni le dorim cu toţii.
Ce facem când apare sentimentul de milă față de un copil atipic? Dar sentimentul de frică, prin frică traducând de fapt frica de necunoscut?
Ruxandra Mateescu: Cred că mila asta e ceva ce copiii învaţă de la adulţi şi că sentimentul natural pe care îl simt este, de fapt, iubirea, dorinţa de a-i fi alături celui pe care îl vede în dificultate. Nu m-am întâlnit prea des cu milă din partea copiilor către fata mea, ci cu dragoste, curiozitate sau… nimic. Adică joacă liberă. Nu ştiu foarte bine ce este milă pentru un copil. Ştiu însă că mila pe care noi, adulţii, o primim în astfel de cazuri este ceva ce ne împinge dincolo de cercul acceptării sociale pe care ne-o dorim.
Mila îţi este de cineva care e altfel decât tine. Iar noi fix asta ne dorim pentru copiii noştri: să fie priviţi ca orice alt copil, cu bune şi rele, nu definiți prin ceea ce îi face diferiți şi ceea ce nu depinde de ei a fi schimbat.
Frica apare în fata comportamentelor pe care le consideram a fi neconforme „modelului”. Dacă redefinim „modelul”, lucrurile se simplifică.
Cum facem cu influențele rele, cu acei copii care îi sfătuiesc pe colegii lor să fugă de copiii cu dizabilități sau, și mai rău, să își bată joc de ei sau să râdă de ei?
Ruxandra Mateescu: Facem exact ce facem atunci când copilul nostru este sfătuit de acei colegi să aibă oricare alt comportament cu care nu suntem de acord. Nimic special.
Ce rol ar trebui să aibă persoanele adulte, mă refer aici la cadrele didactice și cele auxiliare din instituțiile în care copiii tipici se întâlnesc cu persoanele cu dizabilități?
Ruxandra Mateescu: Aici deschizi o adevărată cutie a Pandorei. Rolul lor este enorm! Am putea vorbi zile la rând despre lipsa de programe de pregătire a cadrelor didactice în acest sens, despre faptul că există totuşi câteva astfel de workshopuri, organizate de ONG-uri şi la care sunt invitaţi profesori, dar la care majoritatea refuza să participe, despre faptul că succesul integrării în şcolile de masă a copiilor cu dizabilităţi se bazează integral pe bunăvoinţa şi efortul personal al învăţătorului şi părintelui, care „se bat” cu toată lumea pentru a face ceea ce unii consideră „un gest de bunătate” dar care nu este altceva decât un gest de normalitate, despre faptul ca Ministerul nu sprijină deloc incluziunea copiilor cu nevoi speciale in scolile de masă, ba dimpotriva.
Am mai putea vorbi şi despre răutate şi frica şi comoditate… dar prefer să ne concentrăm pe partea pozitivă.
În luna septembrie (2015), Supereroiprintre noi a demarat o campanie de acceptare a copiilor cu diazbilități în scolile de copii tipici. Campania, intitulată Acceptă-mă în clasa ta spune povești ale copiilor și părinților cu diazbilități, în „lupta” lor cu sistemul.
Ar trebui părinții să deschidă o discuție despre copiii cu dizabilități fără să existe un motiv imediat sau este mai bine să așteptăm să apară întrebări din partea copiilor noștri sau să observăm o situație concretă, pe care să o discutăm ulterior?
Ruxandra Mateescu: Cu cât mai devreme, cu atât mai bine. Astfel de situaţii nu trebuie căutate, ele sunt în jurul nostru dintotdeauna. Dacă vi se pare mai uşor, le puteţi vorbi celor mici despre dizabilitate atunci când întâlnesc un căţel sau pisica fără un picior, fără un ochi. În poveşti sau filme de animaţie este, iarăşi, plin de personaje „mai altfel”. Avem nevoie numai să ne deschidem puţin.
Te rog să ne spui în câteva cuvinte ce obiective are Supereroiprintrenoi, ce vreți să realizați prin această comunitate și cum v-ați propus să faceți asta?
Ruxandra Mateescu: Supereroi printre noi înseamnă, pe de o parte, o comunitate a persoanelor cu nevoi speciale şi a familiilor lor iar pe de altă parte o comunitate a celor ce cred în drepturile acestora, în toleranţă şi egalitate în drepturi. Vrem să creştem şi să unim această comunitate a persoanelor cu nevoi speciale, să găsească aici un loc în care să se încurajeze citind experienţele altora ca ei, să se simtă mai puţin singuri.
Am avut acest gând încă din primul an în care am devenit părinţii unui copil cu nevoi speciale şi când cel mai şi cel mai rău ne-a lovit singurătatea, faptul că toată lumea a fugit din jurul nostru.
Am vrea să nu mai treacă nimeni prin aşa ceva.
Sunt multe tabuuri şi subiecte „secrete” pe care încercam se le „atacăm”: relaţiile intime, sexualitatea, dorinţa de a „fugi”, singurătatea, etc. Dar eu personal ţin cel mai mult la cele două rubrici „Poveştile taţilor” şi „Poveştile frăţiorilor”. Fiecare astfel de „categorie” are luptele şi durerile sale, aparte. Visez la o zi în care mamele nu îşi vor mai atribui lor durerea cea mai mare, în care un bărbat care admite că suferă cumplit pentru că are un copil bolnăvior sau cu dizabilitate nu este considerat mai puţin bărbat, la ziua în care în şcoli şi în societate se va recunoaşte faptul că şi fraţii copiilor cu dizabilităţi se confrunta cu multă intoleranta din partea altor copii şi suferă în egală măsură.
Citește și
Adele Chirică, mama leoaică. Femeia mov care se luptă cu sistemul
Tu ai accepta lângă copilul tău un handicapat?
Leia și David, o poveste despre toleranță.
Dacă vă plac articolele Pisicii, vă invit să daţi like paginii de Facebook, pentru a fi la curent cu toate noutățile.
